تهران (پانا) - بیماری خودایمنی شامل بیماری‌های مختلفی می‌شود که برخی از آنها بیماری‌های نادر و کمتر شناخته شده هستند و بهتر است مردم از وجود آنها آگاه باشند.
تهران (پانا) - بیماری خودایمنی شامل بیماری‌های مختلفی می‌شود که برخی از آنها بیماری‌های نادر و کمتر شناخته شده هستند و بهتر است مردم از وجود آنها آگاه باشند.
تهران (پانا) - رییس‌جمهوری با تاکید بر این که آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود می‌دانند، تصریح کرد همه دستگاه‌ها موظف به اجرا کردن «سند ملی بیماران نادر» هستند.
تهران (پانا) - کودکی از بیماری بسیار نادر و عجیبی رنج می‌برد که هوای سرد موجب تشدید عوارض آن می‌شود.
تهران (پانا) - نمایندگان مجلس مصوب کردند منابع حاصل از عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی در معالجه بیماری‌های نادر هزینه شود.
تهران (پانا)- عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، گفت علی رغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری های نادر، این طیف از بیماری ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می شود.
تهران (پانا) - دوره ششم مجمع اعضای شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر(Rare Diseases International) مستقر در ژنو- سوئیس که بنیاد بیماری‌های نادر ایران یکی از اعضای کامل این شبکه است، با مشارکت اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا (یوروردیز)، امسال به دلیل شیوع کرونا، آنلاین و با حضور 92 کشور عضو این شبکه در دو روز متوالی برگزار می‌شود.
زنجان (پانا) - دادستان استان زنجان از تامین کامل هزینه درمان میترا، دختر خدابنده‌ای که از بدو تولد به یک بیماری نادر مبتلا بود خبرداد و گفت هزینه درمان تحت نظارت دادسرا به مراجع درمانی پرداخت می‌شود.
تهران (پانا) - مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران به مناسبت روز جهانی بیماری‌های نادر پیام صادر کرد.
تهران (پانا) - بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به بیماری ای بی، حاصل ازدواج های فامیلی هستند. یکی از راه های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها، آموزش به خانواده ها برای پرهیز از ازدواج های فامیلی و همچنین ارائه آموزش هایی در زمینه فرزندآوری است. این را مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفته است.
تهران (پانا) - مدیرعامل انجمن بیماران ام‌پی‌اس مشکلات تأمین داروی این بیماران را تشریح کرد.